酮好

酮好致力於生酮飲食的研究與推廣

群眾智慧

什麼是「酮好」?三年來我不斷的在想這個問題,現在的酮好跟三年前與藥師Martin創立時是一樣的嗎?

一同到達目的地

我最初的想法其實很天真,只是想做一個生酮飲食的Stack Overflow1問答網站。Stack Overflow是一個所有軟體工程師每天必上的網站,大家在上面發表自己遇到的軟體問題,然後就會有非常有經驗的工程師出來回答,每個好問題,都會帶出很好的答案。十多年來,Stack Overflow讓軟體工程的知識得以累積與快速的成長,讓新手的問題可以得到解答,老手則可以把自己的經驗傳承下去。

但是三年下來,我發現生酮飲食的問題似乎沒辦法這樣解決。因為病症不同於軟體問題,沒辦法有明確的答案。加上沒有相關的背景,其實每個人在描述自己的問題時,可能都錯過了最重要的症狀,而這些都是需要受過專業訓練的醫療人員才能夠判斷。

我們都說:「生酮飲食前要先找醫生諮詢。」但是健康人的生酮完全不在現今的醫學教育裡,根本沒有案例可循,那又能夠如何做出正確的評估呢?生酮飲食變成問了醫師就會被罵,但是不問又會擔心的進退兩難的情況。

酮好管理員們有每週的會議,會把這些問題提出來,大夥分析每篇酮好的發言,一個個拆解。好的發言者加以鼓勵,不好的踢出社團,藉此來維護討論的品質。同時對於發問的水準,也是嚴加控管,因為好的提問,才會有好的答案出現。

但是酮學們的問題還是越來越多,越來越複雜,管理員們每天要應付這些問題,實在疲憊不堪。


最近Netflix的紀錄片《全民會診室 2》是《紐約時報》的醫學專欄作家也是《怪醫豪斯》的醫學顧問麗莎·桑德斯醫師的探索旅程。她求助於《紐約時報》的廣大讀者群,集結群眾的力量,來會診各種罕見疾病。

23歲非常的好動,即將成為護士的安琪,卻莫名的開始肌肉疼痛,案例裡面,而且尿液變成咖啡色。桑德斯醫師與她的主治醫都沒有見過這個情況,所以桑德斯醫師求助「群眾智慧」,把觀察到的情況詳細寫下,並且請主角親自說明,發表到《紐約時報》3

結果全世界的群眾智慧開始浮現了,超過兩千筆留言,許多醫師與學者提出了自己的觀點,跟重要的是,許多人說明自己有一模一樣的情況,安琪與桑德斯醫師,仔細閱讀了每一個留言,找出幾個可行性最高的情況,聯繫相關的研究單位,做基因定序,結果確診是CPT2 deficiency肉鹼棕櫚醯基轉移酶缺乏症第二型4

有在研究生酮飲食的人對CPT2缺乏應該會很熟悉,因為缺乏者是絕對不能夠吃生酮的。因為脂肪代謝的基因缺陷,會導致細胞無法使用脂肪當作能量,一旦肌肉細胞中的糖原耗盡,就會引發一連串的副作用,包括肌肉溶解。這就是為什麼一發作起來,腳會刺痛並且排出咖啡色尿液。但是這情況是在太少了,因此她過去的主治醫師沒辦法正確診斷。

這個診斷的結果讓多年來深陷醫療迷霧與龐大醫療債務的安琪與男友喜出望外,終於看到一線曙光了,兩人有了全新的未來,因為雖然這是遺傳性疾病,但是要雙方都有缺陷才會發生。也就是說,如果有一方是健康的,就可以有健康的下一代。

看到這裡,我大叫!天啊,這就是《酮好》的精神啊,大家互相幫助的群眾智慧。在安琪的案例中,除了有相關經驗的醫師之外,更有同樣經驗的人,提供自己的症狀與治療方式,因為有這些熱心者,才讓讓安琪能夠快速的找到答案。


三年來,上萬酮學勇敢的嘗試生酮,有順利的,有超失敗的,這些勇於嘗試的酮學,讓我們累積起來有一定數量的生酮資料庫。讓我們對於生酮飲食的全貌越來越清晰,當然啦,現在還是個大近視,還有太多需要探索。

酮好是可以分享自己經驗的地方,因為你的經驗也許就是他人的解答,讓他可以從迷霧中走出來。 酮好是用來解決生酮飲食未知困擾的地方,譬如去看了皮膚科,還是無法找出為何生酮後皮膚會反覆的紅疹,盡量提出來。用心的發問,必然會得到用心的回答。

反過來說,酮好不是用來得到免費的醫療意見的地方,免費的意見是最危險的。 酮好的精神是不要驕傲到以為自己什麼都知道,也不要小看自己以為自己什麼都不知道,每個人的親身遭遇都是值得借鏡的,你小小的分享,都會幫助到另外一個人。

讓我們一起發掘生酮飲食更多的可能性吧!❤️

感謝Leo、詹姆士協助校對

Photo by Javier Allegue Barros on Unsplash


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  2. 全民會診室 https://www.netflix.com/tw/title/80201543 [return]
  3. Sanders, Lisa, and M.D. “What Is Causing This Woman’s Severe Muscle Pain?” The New York Times, April 11, 2018, sec. Magazine. [return]
  4. 肉鹼棕櫚醯基轉移酶缺乏症第二型 [return]

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